2019년 전국 혈우병 환우들과 가족들이 모이는 여름캠프가 15일 시작으로 17일에 성공리에 막을 내렸다.  충북 보은에 자리한 속리산 유스타운에서 2019 여름캠프를 맞이하였다.

 

전국에서 모인 환우들과 환우들의 가족, 혈우병협회의 관계자들, 의료진들은 오후5시 개회식을 시작으로 캠프의 시작을 알렸다. 매년마다 참석한 이들은 오랜만에 만난 친구, 선후배와 인사를 나누고 처음 참석한 이들은 쑥쓰럽지만 첫인사를 건네어 차츰 가까워지는 시간을 가지며 2박3일간의 즐거운 일정을 계획하였다.

 

혈우병이란, X 염색체에 위치한 유전자의 돌연변이로 인해 혈약 내 응고인자가 부족하게 되어 발생하는 출혈성 질환을 말한다.

 

혈우병은 약 10,000명 중에 한 명 꼴로 발생하는데, 부족한 응고인자의 종류에 따라 혈우병 A와 혈우병 B 두 종류로 나뉘며, 혈우병 A가 전체의 80%를, 혈우병 B가 나머지 20%를 차지한다. 혈우병 B는 크리스마스 병이라고도 불리는데, 스티븐 크리스마스라는 5살 난 아이에게서 처음 발견 되어 붙여진 병명이다.

 

현재는 급여혜택으로 많은 환우들의 편의와 복지가 보장되어있어 평균연령이 늘어나고있으며 앞으로도 더 나은 복지와 환경으로 모두가 행복한 삶을 살아가며 많은 이들이 혈우병 환우들의 존재를 깨닫고 편견없는 삶을 살아가길 바란다.

 

 

보성소방서 홍교119안전센터 소방사 손현수